Что такое ПРИВЕРЖЕННОСТЬ

Зачастую жизнь с ВИЧ-инфекцией – это не просто, несмотря на все достижения медицины, развитие лекарств, прогресса в защите прав ВИЧ-положительных людей. Тяжесть осознания диагноза, депрессии, неприятие ВИЧ-положительного статуса со стороны некоторых окружающих – все это может быть в твоей жизни. Но есть и другое – твой богатый внутренний мир, близкие люди, интересы и многое другое, чем дорога жизнь. Лечение ВИЧ-инфекции позволяет развивать положительные стороны твоей жизни. Для того чтобы лечение ВИЧ-инфекции было эффективным, нужно быть приверженным к нему.

Что такое приверженность?

Приверженность – это степень участия человека в своем лечении. Чтобы достигнуть приверженности, человек должен знать о ВИЧ-инфекции, антиреровирусной терапии (АРВТ) и должен принять осознанное решение принимать терапию.

Другими словами, приверженность – это вовремя принимать лекарства, соблюдать дозировку и рекомендации врача, например, по диете. Ведь цель АРВТ заключается в том, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки (когда ВИЧ не определяется в крови), так как это дает возможность не разрушаться твоей иммунной системе, сохранять здоровье.

Как оценить свою приверженность?

Ответь на три вопроса:

1. Вовремя ли я принимаю АРВТ?

2. Принимаю ли я терапию  в той дозе, которую прописал  врач, и все ли таблетки?

3. Соблюдаю ли я диету/режим принятия пищи, если это важно  для приема препарата?

Именно по этим трем показателям измеряется твоя приверженность к лечению. Если  не на все три вопроса ты можешь ответить «Всегда да!», нужно проанализировать, что мешает следовать предписаниям, и начать их выполнять.

Одним из самых простых способов приверженности является подсчет количества принятых таблеток. Таким образом, процент выполненных назначений является показателем приверженности лечению. Достаточным показателем приверженности является уровень в 95%. Это прием 95 таблеток из 100.

Для режима приема препаратов 2 раза в сутки это означает, что можно допустить пропуски не более 3 приемов в месяц. Для режима приема 1 раз в сутки это означает, что допустимо пропустить 1 прием в месяц. В некоторых случаях это сложно, но мы поможем тебе этого достичь.

Важно помнить, что пропуск приема таблеток формирует высокий риск развития резистентности к препаратам. Резистентность – это устойчивость, которую приобретает вирус в процессе лечения, к отдельным препаратам. Это приводит к тому, что схема лечения становится неэффективной (ВИЧ будет снова определяться в крови) и ее придется менять. Это усложняет лечение ВИЧ-инфекции.

Мне врач помогла. Очень простой вопрос задала  «Ты же дышать не забываешь? Вот и про терапию  не забывай – такой же воздух для тебя!».

Почему важна приверженность?

Приверженность важна как минимум по трем основным причинам:

Первая и, наверное, сама важная – это личная. В подавляющем большинстве случаев люди не хотят умирать, и если ты принял решение начать прием АРВТ, то, наверное, ты ценишь свою жизнь. Чтобы жить полноценной жизнью, тебе нужно заботиться о своем здоровье и принять меры для того, чтобы твою иммунную систему не разрушал ВИЧ. Для этого нужно принимать лекарства вовремя, без пропусков и следуя рекомендациям врача. Если так делать, то лекарства будут уверенно действовать на ВИЧ-инфекцию.

Вторая причина не менее важна. Большинство из нас не одиноки в этой жизни. Есть родственники, родители, жены или мужья, дети, друзья. Даже если в твоей жизни нет таких людей, то мы верим, что если дать жизни шанс – они появятся. Для того чтобы сохранить здоровье для тех, кто тебе дорог и кому дорог ты, и нужно приверженно принимать АРВТ. Иногда мы забываем про себя, но ведь есть еще и близкие нам люди, которые нас любят.

Третья причина сразу не очевидна, но про нее тоже нужно сказать. Все мы живем в обществе, итак или иначе взаимодействуем с социумом. В этом срезе становится понятно, что если человек приверженно принимает АРВТ, то это на пользу не только ему/ей и его близким. Важно, что достигая неопределяемой вирусной нагрузки, ВИЧ-инфицированный человек становится так называемым «непередающим». Есть даже такой термин «Н=Н», и он означает, что именно при неопределяемой вирусной нагрузке вирус не передается половым путем. Человек, достигший неопределяемой вирусной нагрузки, может быть продолжительность жизни человека без ВИЧ-инфекции и не попадать в больницы с осложнениями, вызванными заболеваниями, спровоцированными ВИЧ.

История, наверное, неинтересная. ВИЧ с 2010 года, на терапии с 2017 года. Серьезно к этому отнесся, чем и заслужил уважение врача. Пью терапию раз в день. Утром выпил – весь день свободен.

Задание

Предлагаем тебе найти 10-15 минут, когда ты будешь в спокойном месте, взять лист бумаги (или открыть заметки в телефоне) и написать по пунктам, ради чего тебе лично стоит принимать антиретровирусную терапию. Чем больше будет этих пунктов, тем сильнее станут твоя мотивизация и осознание значения терапии для тебя.

Как влиять на приверженность?

Теперь предлагаем разобраться, как ты можешь влиять на приверженность, и тут нужно исходить из того, что существуют два вида факторов, которые смогут снизить твою приверженность терапии.

Прежде всего, это внешние факторы. Это то, что может помешать принимать лекарства регулярно, вовремя и в соответствии с рекомендациями врача. В некоторых случаях тебе потребуется немного перестроить свою жизнь и привычный распорядок дня для того, чтобы следовать рекомендациям по приему. Но это, конечно, не радикальные перемены, и они стоят того, ведь терапия – это гарантия твоего здоровья и максимально беспроблемной дальнейшей жизни. 

Я стараюсь пить АРВТ строго минута в минуту, надо мной даже знакомые смеялись, что я пью, смотря на часы, с вирусной нагрузкой и резистентностью у меня в течение 8 лет приема терапии не было проблем.

Так что это за факторы? Конечно, у всех будут свои, и тебе перед началом терапии нужно о них подумать и выработать стратегию по нейтрализации препятствий, которые могут помешать приверженности.

Сейчас мы перечислим возможные факторы, на основе которых ты сможешь выделить свои личные.

Прежде всего, нужно сказать о графике приема таблеток. Например, если у тебя двухкратная схема, то необходимо выбрать время утром и вечером, когда ты не будешь спать и всегда сможешь принимать лекарство.

Также стоит заранее подумать над сочетанием лекарств с пищей. Бывает, что лекарства нужно принимать после еды, а иногда, наоборот, на голодный желудок или исключить перед приемом жирную пищу. Предлагаем все это заранее обдумать и обсудить с врачом, чтобы выяснить все требования и адаптировать их в привычный жизненный уклад.

Следующий фактор – это твое окружение.

Не всегда ВИЧ-положительные люди говорят, окружающим, даже близким людям, о своем статусе. Но в большинстве случаев люди приходят к тому, что открывают свой статус тем людям, которые им дороги и важны. И это огромный ресурс – ведь чем больше в жизни будет людей, которые поддерживают тебя, тем легче тебе сформировать свою приверженность. Также важно подумать, как сделать так, чтобы у людей, которым ты не готов открыть свой статус, не возникало вопросов по поводу регулярного приема таблеток.

Два следующих фактора связаны с системой здравоохранения.

Первый – это та схема лечения, которой ты будешь следовать. Предлагаем посвятить немного времени тому, чтобы подумать о том, как сделать эту схему более удобной, принимая меньше таблеток (например, комбинированные препараты, желательна однократная схема приема, и минимум побочных эффектов). Понятно, что в этом вопросе не все может зависеть от тебя, но пытаться стремиться к лучшему нужно.

Второй – это, несомненно, лечащий врач. От взаимоотношения с врачом зависит многое – и понимание самого лечения, его результатов, помощь при возможных побочных эффектах и многое другое. Если у тебя нет психологического и интеллектуального комфорта с твоим лечащим врачом, то советуем тебе подумать, как это поменять. Опять же, понимаем, что ситуации и возможности могут быть разные.

Начинать принимать терапию не сильно хотел, но хотели с женой (она ВИЧ-отрицательная) ребенка. Благодаря терапии нагрузка теперь неопределяемая, врач сама сказала «Дерзайте». Родился здоровый малыш, жена не инфицировалась.

Теперь поговорим о внутренних факторах. На самом деле внешние факторы, о которых мы говорили выше, – далеко не все, что влияет на приверженность. И они, в основном, быстро решаются в самом начале лечения. Следующая сложность – это внутренние причины, например забывчивость, занятость, загруженность, неудобное место и окружение в момент приема, неправильно выбранное время, выходные и праздники, которые выбивают из привычного ритма и, наконец, так называемая психологическая усталость от приема препаратов. Сложно советовать, как минимизировать влияние этих факторов, ведь у всех своя ситуация, но мы постараемся дать наиболее часто встречающиеся примеры решения этих проблем.

Если ты забыл, как именно считать твой препарат с едой, – найди в инструкции (либо в сети Интернет есть таблица сочетания с продуктами) и запомни, когда именно пить таблетки – до еды или после.

Если у тебя сложная схема лечения, и ты принимаешь таблетки несколько раз в сутки, ты можешь записать (на бумаге или в телефоне) на первое время, пока не запомнишь, какие таблетки принимать утром, какие днем или вечером и также как они должны соотноситься с приемом пищи.

Планируй свой график приема препаратов так, чтобы можно было привязать прием препаратов с каким-то событием, которые стабильно происходят в твоей жизни в одно и то же время, например к еде, пробуждению или сну.

Используй напоминалки: стикер на холодильнике или рабочем столе, попроси напоминать близкого тебе человека, поставь будильник в телефоне. Рекомендуем ставить несколько будильников. Например, на время приема лекарств и на час позже, чтобы удостовериться, что ты точно выпил их, или не выключать сразу будильник, а откладывать его (есть такая функция при его срабатывании).

Также хорошая штука для напоминаний – фитнес-трекер с вибрацией в определенное время. Некоторые повязывают на руку ленточку – выпил и отвязал.

Терапию принимаю ровно год. Пропусков не было, опоздания были, но незначительные – в пределах пары часов, ну может раз 5-6 за весь год. Клетки иммунной системы через пару месяцев выросли до 400, дальше пошло медленней. Вирусная нагрузка за первый месяц снизилась до 1000, потом в течение пол года ушла в неопределяемую. Самочувствие хорошее, за весь год только один раз переболел ОРВИ, и течение заболевания ничем не отличалось от течения у остальных людей.    

Если ты используешь в качестве напоминаний будильник в телефоне, то следующий совет прост – держи всегда при себе телефон заряженным и, самое главное, лекарства.

Заранее планируй день, чтобы ты мог знать, когда и где ты сможешь поесть (если это важно), чтобы выпить таблетки.

Иногда важно иметь «в запасе» предлог, под которым можно уединиться и принять терапию.

Сегодня практически для каждого случая есть приложения в Apple store или Google Play, и если ты активно используешь телефон, то будет полезно установить эти приложения. Они могут помощь не только с напоминанием о приеме лекарств, но и показать совместимость различных препаратов, сочетаемость с пищей и многое другое.

Советуем тебе оставить в таблетницах препараты везде, где ты часто бываешь, например, на работе, в сумке, в машине и дома.

Некоторые люди делают пометки в календаре или в начерченной табличке, что сегодня они выпили таблетки. Может быть, и тебе поможет такой способ, чтобы помнить, принял ты сегодня терапию или нет. Прекрасный способ понять, все ли таблетки ты сегодня выпил и выпил ли вообще – это таблетница на неделю, при использовании, которой понятно, выпил ты в этот день все таблетки или нет.

Таблетница – очень удобная и полезная вещь для соблюдения режима приема терапии. Рекомендуется иметь таблетницу «НЗ» (неприкосновенный запас) на несколько дней, которая всегда с тобой, независимо от другой таблетницы с дневным запасом лекарств. Таблетница также помогает, чтобы таблетки не потерялись в кармане или не выпали из бумажки. Для некоторых людей имеет значение, чтобы таблетница была красивой, – это тоже важно в формировании приверженности.

Уезжая в поездку, возьми больше таблеток, чем нужно, – на экстренный случай, вдруг ты задержишься.

Всегда имей с собой достаточное количество воды, чтобы запить таблетки.

Осознал и принял свой ВИЧ-статус. Узнал, что такое АРВТ и зачем она мне нужна, настроил себя и начал пить. Поставил будильник на телефоне на время приема, предупредил своих близких о напоминании. Подписываю на упаковке дату первого приема и в конце вижу, были пропуски или нет, стараюсь иметь небольшой запас на работе. С 2011 года ВИЧ, а на терапии с 2015 года. Пейте АРВТ и будьте здоровы.  

Подумай о еде, если она важна в твоем приеме препаратов. Возможно, стоит взять контейнер с едой, чтобы не искать место, где можно перекусить.

Периодически напоминай себе, почему тебе важно принимать терапию, о своих целях, о том, что ты любишь и что тебе важно в жизни, Это поможет в те минуты, когда ты думаешь о том, что как же надоело и как не хочется всю жизнь пить таблетки. Если стало совсем тяжело, обратитесь к специалисту.  

Это примерный список приемов, которые используют люди, живущие с ВИЧ. Выбери то, что тебе больше подходит или придумай свои.

Главное, чтобы тебе это помогало сохранять приверженность, а следовательно, здоровье.

Задание

В этом задании два пункта:

Сначала предлагаем тебе выделить время на то, чтобы в спокойной обстановке записать факторы, которые могут помешать принимать регулярно и в соответствии с рекомендациями врача. Это упражнение очень полезно тем, что ты сможешь предсказать, что будет лично тебе мешать принимать терапию. Ведь у всех причины разные.

Второй пункт – нужно продумать и записать то, что ты можешь сделать, чтобы исключить или минимизировать факторы, которые могут помешать тебе принимать терапию привержено.

Действия по устранению можно писать прямо напротив мешающего фактора. Удачи!

Заключение и обращение к читателям

Уважаемый читатель, на этом мы хотим закончить наш краткий экскурс в направлении заботы о себе и близких, принятия диагноза ВИЧ, выстраивания партнерских взаимоотношений с врачом и многими другими аспектами, составляющими приверженность.

Надеемся, что после прочтения этого материала у тебя стало больше понимания и ясности по вопросам: что такое приверженность, зачем и кому она нужна и, самое главное, как ее достичь. Понимаем, что на все вопросы невозможно ответить в небольшой брошюре по причине недостатка места, разнообразия индивидуальных особенностей людей и множества ситуаций, в которых они находятся. Предлагаем недостающие ответы найти тебе самому, так как одной из важных сторон приверженности является самостоятельность и ответственность.

Верим, что у тебя это получится. 

Если у тебя по каким-то причинам не получается справиться самому, найти информацию, обрести поддержку, то это не говорит о том, что с тобой что-то не так. Это нормально. Можно за помощью и дополнительной информацией обратиться к врачу, психологу или такому же человеку, как ты.